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Ein neues Logo für MfF von einem besonderen Mädchen

20.12.2018

 

Ich lernte Alina vor ca. 2 Jahren in Moskau auf einem Festival kennen und war fasziniert von ihrer Fröhlichkeit und ihrem Kampfgeist. 

 

Alina ist 19 Jahre alt und ihr größter Traum ist es Zeichentrickfilme zu entwerfen. Sie studiert im zweiten Jahrgang an einer internationalen Animationsschule und nimmt bereits jetzt die Aufträge für animierte Portraits und Logos an. Als ich das erfuhr, wollte ich unbedingt von ihr das neue Logo für  Memories for Families erstellen lassen. Warum unbedingt von ihr? 

 

Alina ist kein gewöhnliches Mädchen. Ihr ganzes Leben lang wollte sie wie alle anderen sein. Sie wurde aber mit mehreren Fehlbildungen geboren. Als Ärzte aus verschiedenen Ländern sagten, dass sie ihr nicht mehr helfen können, erschien der Hospiz-Verein in ihrem Leben. Und somit auch das normale Leben. Sie zeigt uns, dass man auch im Hospiz träumen und lachen kann, so wie andere Mädchen in ihrem Alter.

 

Froschkönigin

 

Alina hat mehrere schwere Krankheiten: Lungeninsuffizienz, Skelettverformungen, Herzfehler und Larsen-Syndrom (Deformation der Gelenke). Zwei Tage nach Alina’s  Geburt  sagten die Ärzte, dass sie bald sterben wird. Es folgten Operationen, Wiederbelebung und Rehabilitation, aber nichts half. Alina und ihre Mama gaben nicht auf und sperrten sich nicht zu Hause ein. Sie fuhren ans Meer oder gingen spazieren. „Mütter anderer Kinder sahen sie nur schweigend an, und die Kinder selbst fragten ständig, was Alina mit ihren Händen hatte. Wir haben uns eine Geschichte ausgedacht, dass Alina eigentlich eine Froschkönigin ist. Sie hat spezielle Membranen, mit denen sie schnell schwimmen kann. Ich erinnere mich, dass wir das erzählt haben und am nächsten Tag ein Mädchen ihre Finger mit Klebeband zusammenklebte, um auch eine Froschkönigin zu sein“ - erzählt Alina’s Mama Natascha. 

 

Im Laufe der Jahre kamen weitere schwere Diagnosen dazu. Mit 11 Jahren hat sich Alina’s Wirbelsäule so enorm verformt und die Lunge zusammen gedrückt, dass sie kaum noch atmen konnte. Sie musste dringend im Ausland operiert werden. Während sich Alina auf eine Operation vorbereitete, stellte sich heraus, dass sie einen weiteren angeborenen Defekt hatte - das sogenannte Ledda-Syndrom, eine Darmanomalie. Als Ergebnis musste nicht eine, sondern zwei Operationen durchführt werden. „Sie war damals 13 Jahre alt und konnte nach der Operation ein Jahr nicht laufen“, erinnert sich Natascha. Es folgte Rehabilitation und mit der Zeit konnte Alina wieder laufen. Sie bekam Unterricht zu Hause, den ihre Mama für sie selbst erstellte, weil es sonst niemand konnte. 

 

Aber es wurde nicht besser - die Wirbelsäule bog sich weiter. Und als Alina 17 Jahre alt wurde, konnte sie nur sehr schwer atmen. Sie brauchte ein besonderes Beatmungsgerät für die Nacht. „Jetzt schlafe ich nur, wenn das Gerät funktioniert: Es summt und ich schlafe damit ein“, sagt Natasha. 

"Zuerst war mir der Apparat peinlich, ich wollte nicht, dass jemand sieht, wie ich mit ihm atme", sagt Alina. "Und jetzt bin ich daran gewöhnt. Das einzige, was mir Sorgen macht, ist, dass ich eines Tages einen Freund habe und mit ihm zusammen wohne. Wie kann ich dann neben ihm schlafen? “

„Ihr werdet euch was einfallen lassen“, sagt Natasha und lächelt ihre Tochter an.

 

Alina hat auch eine Ebstein-Anomalie - dies ist eine angeborene Insuffizienz der Mitralklappe. „Und diese Mitralklappe macht sich manchmal bemerkbar“, lacht Alina. „In der Brust fängt es an zu drücken und dann sage ich: „Lieber Gott! Bitte noch nicht jetzt! Ich war ja noch nicht richtig verliebt und bin nicht von Zuhause ausgezogen. Bitte, nicht jetzt!“ Und es hilft immer - das Herz schlägt immer noch. Ich möchte wie Wolverine sein, schließlich habe ich schon Eisenstücke in meinem Körper. Ich habe übrigens auch Doppelnieren, d.h. ich habe vier Nieren. Meine Mutter und ich scherzen oft, dass wir meine zusätzlichen Nieren verkaufen können, wenn es mal finanziell sehr schlimm wird.“

 

Zwischen zwei Welten

 

Vor einem Jahr hat sich der Zustand noch mehr verschlechtert und es ist leider keine Therapie mehr möglich.  "Es war sehr schwer einzugestehen, dass uns niemand sonst helfen kann", sagt Natasha. "Während man nach einer neuen Klinik sucht, hat man noch Hoffnung und einige ungenutzte Möglichkeiten. Aber wenn sie alle ausgeschöpft sind, wird einem klar, dass man am letzten Punkt angekommen ist. Und dieser Punkt ist ein Hospiz - Haus mit Leuchtturm.“

 

Ein großes Problem bestand darin, den Angehörigen darüber zu erzählen. Alle sagten: "Hospiz, oh mein Gott, nein!“ 

„Zuerst sagte meine Mama mir überhaupt nicht das Wort „Hospiz “. Sie erzählte bloß, sie hätte mich im „Haus mit Leuchtturm“ angemeldet. Und dann hörte ich zufällig dieses Wort. Wir setzten uns abends zusammen und sie erklärte mir alles. Es erschreckte mich nicht wirklich, sondern mir war bloß der Gedanke unangenehm, dass alle um mich herum denken würden, dass ich sterbe.“

 

Mit Hospiz hat sich jedoch das Familienleben verändert. Zur Hilfe kommen nicht nur Psychologen, Ärzte, Krankenschwester und Pfleger.  Das "Haus mit Leuchtturm" organisiert ständig Veranstaltungen im Rahmen des Programms „Hospiz für junge Erwachsene“. So können Kinder und junge Erwachsene bis 25 Jahren miteinander kommunizieren, einander helfen, einfach Spaß haben und sich wie ganz normale Kinder und Jugendliche fühlen.

 

„Ich habe mich endlich normal gefühlt“, sagt Alina, zum ersten Mal ohne zu lachen. - Vor dem Hospiz war ich, wie zwischen zwei Welten - der Welt der Gesunden und der Kranken. Ich habe bis zuletzt gehofft, dass ich noch zur gesunden Welt gehören könnte. Dass mir noch jemand helfen könnte, dass ich ein gewöhnliches Mädchen sein werde. Ich beneidete die Probleme anderer Mädchen, wie sie sich schöne Augenbrauen machen, wie sie an gebrochenem Herzen leiden und all das. Ja, mit dem Ankommen im Hospiz wurde mir klar, dass ich keinen Weg zurück habe. Ich werde mich nie erholen. 

 

Als ich zu der ersten Veranstaltung im Hospiz kam, wurde mir klar, dass die anderen die selben Probleme hatten. Ich habe mich dort mit einem Mädchen Olya angefreundet, sie hat so wunderschöne Augenbrauen. Im Kontakt mit ihr wurde mir klar, dass es möglich ist, auch im Hospiz einfache Probleme des Lebens zu haben. Ich bat meine Betreuerin, mir die Augenbrauen zu zupfen. Und sie machte das und mir kamen Tränen in die Augen. Vor Glück. Ich liebe Augenbrauen! Ich liebe es, über Augenbrauen nachzudenken!“ 

 

Dies ist eine Zusammenfassung und Übersetzung des Interviews mit Alina und ihrer Mama aus dem Russischen. Den gesamten Artikel und wundervolle Bilder aus Alina’s Alltag finden Sie hier.

 

Wer möchte, kann gerne das Hospiz in Moskau "Haus mit Leuchtturm“ finanziell unterstützen. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an uns: info@memoriesforfamilies.com

 

Träume und Wünsche. Auch im Hospiz.

 

In ihren Sozialen Netzwerken erzählt Alina: "Ich bin aufgewachsen und möchte nun auch anderen Kindern, die krank sind oder das Haus nicht verlassen können, Hoffnung geben. Mein Traum ist Film-Animator zu werden, um diese Welt in der Zukunft zu einem besseren Ort zu machen. Ich möchte eine magische Welt erschaffen, in der Krankheiten in den Hintergrund treten, und die Kinder trotz Hindernisse auch ihre Träume leben können.

Mein größter Wunsch ist es, nach Los Angeles zu gehen! Ich möchte coole Film-Animatoren kennen lernen und ein Teil von Walt Disney werden. Ich träume davon, das zu werden, was ich sein möchte“. 

 

Ich wünsche Alina vom ganzen Herzen, dass ihre Träume in Erfüllung gehen! Und ein Teil von ihr bleibt auf jeden Fall bei Memories for Families in dem wundervollen Logo, welches sie für uns entwickelt hat. So sieht unsere Arbeit in ihren Augen aus und das ist für uns besonders wertvoll. Herzlichen Dank dafür!

 

© Foto: Hospiz "Haus mit Leuchturm

 

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